Il riconoscimento e il rispetto dei diritti delle persone colpite da Miopatie Rare
Analisi dei bisogni - Proposte – Condivisioni
10 novembre 2010, Roma - Palazzo Marini - Ore 14,00
I tagli alla ricerca operati dal governo nazionale costituiscono una condanna per tutti coloro che sono affetti da patologie considerate rare e per le persone che vivono loro accanto.
Le miopatie rare colpiscono circa 2 milioni di Italiani e considerando i familiari e gli amici delle persone afflitte da queste patologie si comprende che si tratta di una comunità assai numerosa.
Stimolare la ricerca ci avvicinerebbe non solo alla scoperta di nuove cure per le malattie più gravi ma darebbe ampi spazi di soluzione anche per malanni non gravi che colpiscono tutti.
Soffocare gli strumenti di progresso scientifico equivale a imporre una peggiore qualità della vita per milioni di individui.

A.I.M.

Associazione Italiana contro le Miopatie Rare

Prima Conferenza a Palazzo Marini

Roma – 10 Novembre 2010

“Il riconoscimento e il rispetto dei diritti delle persone colpite da Miopatie Rare”

Analisi dei bisogni - Proposte – Condivisioni

L’incontro ha per finalità la necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica e quella di approfondire e condividere argomenti di estremo interesse per quanti hanno responsabilità in materia socio-sanitaria. Lo scambio di opinioni e la possibile condivisione di tali obiettivi tra i cittadini colpiti da queste patologie e quanti operano nei settori preposti a tutela della loro salute, dovrebbe sensibilizzare anche il legislatore affinché sia garantita loro l’assistenza e la presa in carico.

PROGRAMMA

ore 13,45 Registrazione partecipanti

Modera: Stefano Pierpaoli – Scrittore / Regista

ore 14:00 Presenta l’iniziativa: Caterina Campanelli – Presidente A.I.M. Rare

ore 14:10 Relazione introduttiva: On. Dott. Domenico Scilipoti - VIII Commissione Ambiente, Territorio, Lavori Pubblici

ore 14:25 Disabilità e qualità della vita nelle malattie neuromuscolari Prof. Gabriele Siciliano / Dott. Michelangelo Mancuso – Clinica Neurologica – Uni Pisa

Ore 14:40 La presa in carico delle persone con disabilità fisica Avv. Alberto Cerracchio – Foro di Salerno

ore 14:55 Il quotidiano. Vivere in compagnia dei nostri amici “agenti esterni” Dott.ssa Sabrina Salerno – Associazione “La Buona Politica” - Barletta (BAT)

ore 15:10 Assistenza autogestita. Quadro normativo e applicazione in Italia Dino Barlaam – Agenzia per la Vita Indipendente - Roma

ore 15:25 Tavola Rotonda con la partecipazione del pubblico presente

ore 16:30 Condivisione e sottoscrizione di una “proposta di risoluzione” per la tutela dei diritti dei malati, sulla base delle richieste raccolte tra i partecipanti.

Ore 17:00 Conclusioni: On. Dott. Domenico Scilipoti

Cosa sono le MIOPATIE Rare

Le Miopatie Rare, sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici. La sintomatologia di queste malattie si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio. I principali sintomi clinici sono costituiti da facile affaticabilità, ipostenia e ipotonia, ipo e pseudoipertrofia, crampi e contratture, fenomeno miotico, algie e dolorabilità muscolare.

Queste malattie, per la maggior parte di origine genetica, sono progressive e incurabili.

Possono colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti e sono una realtà spesso sommersa. La mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito, aumentano le difficoltà dei malati e dei loro familiari. L’incidenza delle singole forme, delle Miopatie Rare, non è nota con esattezza: nel loro insieme sembrano rappresentare il 14% di tutti i casi a livello mondiale e solo l’1,3% di esse è curabile.

Contrariamente a quello che si potrebbe credere, le malattie rare e le malattie genetiche possono riguardare tutti:

esse affliggono dal 4 al 6% della popolazione ossia circa 2 milioni di Italiani e 25-30 milioni di Europei.